Соответствующее решение приняли депутаты областного маслихата, передаёт корреспондент портала "Мой ГОРОД". В начале этого года вся стране с волнением следила за судьбой маленького жителя Аксая Эмира Шахмарова, у которого врачи диагностировали СМА - спинальную мышечную атрофию. Именно тогда большинство казахстанцев узнали об этом диагнозе.
СМА - это генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга, чтоСоответствующее решение приняли депутаты областного маслихата, передаёт корреспондент портала "Мой ГОРОД". В начале этого года вся стране с волнением следила за судьбой маленького жителя Аксая Эмира Шахмарова, у которого врачи диагностировали СМА - спинальную мышечную атрофию. Именно тогда большинство казахстанцев узнали об этом диагнозе. СМА - это генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к отмиранию мышц. Заболевание начинается с ног и доходит до дыхательных путей, но при этом интеллект больного сохраняется. Маленький Эмир, несмотря на всю сложность диагноза, весьма стойко переносил болезнь. Для того, чтобы выздороветь, ему требовался укол Zolgensma, стоимость которого составляет один миллиард тенге. Zolgensma уже попала в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое лекарство в мире. Ситуацию усложняло то, что препарат вводится только до двухлетнего возраста. Собрать такую колоссальную сумму родители не смогли и объявили сбор. Деньги собирали всей страной, подключились не только волонтёры и рядовые граждане, но и целые предприятия, устраивались ярмарки и различные распродажи, многие предприниматели проводили акции и вырученные средства перечисляли на счёт родителей Эмира. И вот, всеобщими усилиями, в марте этого года все же удалось собратьнужную сумму, и четвёртого июня малыш смог получить заветный укол. Оставшиеся деньги в сумму 49 миллионов тенге мама и папа Эмира перечислили на счета других детей с таким же диагнозом. Сейчас Эмир чувствует себя хорошо, мальчик растёт и развивается. После получения препарата, по словам родителей, побочных эффектов не наблюдалось. Единственное - он должен регулярно проходить курс реабилитации в центре "Адели" в Москве. Здесь он проходит занятия ЛФК, получает массаж, с ним работает мануальный терапевт и логопед, проводится лазеротерапия. История Эмира как никогда сплотила казахстанцев, и сейчас люди все как один собирают деньги на лечение девятимесячной жительницы Уральска Фатимы Аскар, у которой тоже диагностирована СМА. Малышке с каждым днём становится всё сложнее шевелить ручками и ножками, а жизнь многодетной семьи полностью изменилась после озвученного вердикта врачей. Родители Фатимы надеяться, что им тоже удастся собрать один миллиард тенге и их дочь сможет получить заветный укол. Отец Фатимы - Канат Куспанов рассказал, что написал заявление в управление здравоохранения ЗКО с просьбой предоставить им препарат "Спинраза", который поддерживает общее состояние больного. – Но его необходимо принимать пожизненно, первый год ребёнок должен получить шесть инъекций, каждый последующий год - по три инъекций. Стоимость "Спинразы" составляет 125 тысяч долларов за одну дозу. Мы готовы получать этот препарат до тех пор, пока не соберём один миллиард тенге на тот самый препарат Zolgensma, - говорит Канат. Сегодня, 30 сентября на очередной сессии областного маслихата руководитель управления здравоохранения ЗКО Арман Калибеков выступил с предложением о предоставлении лекарственных средств отдельным категориям граждан при амбулаторном лечении. Другими словами, глава облздрава попросил депутатов выделить средства на покупку препарата "Спинраза" для Фатимы. Народные избранники предложение одобрили, и теперь у Фатимы появился ещё один шанс на счастливое детство и здоровое будущее. Все, кто желает помочь семье, могут перечислить средства на следующие счета: Kaspi Gold + 7 707 758 71 94 Аскарулы Канат Куспанов (отец Фатимы) Номер карты: 5169 4971 8830 5951 ИИН: 940501301413 Kanat Kuspanov AO "Сбербанк" Карта ном: 4263 4333 4124 8604 8 707 758 71 94 Қанат Куспанов АО Halyk Bank Номер карты: 4405 6397 0456 5488 IBAN: KZ 246010002022461243 Kanat Kuspanov AO Jysan Bank: 5356 5020 0751 4643 8 707 758 71 94 Kanat Kuspanov Мы дорожим каждым нашим подписчиком и читателем, поэтому, пожалуйста, внимательно ознакомьтесь с рекомендациями при комментировании.
