Эмиру 1 год и 7 месяцев. У мальчика страшный диагноз - спинальная мышечная атрофия - который не лечат в Казахстане, сообщает корреспондент портала "Мой ГОРОД". Мама Эмира Сабина рассказывает, что ребенок в семье был желанным, а беременность протекала без осложнений. Через два месяца после рождения Эмир стал держать голову и, по словам мамы, хорошо развивался
Эмиру 1 год и 7 месяцев. У мальчика страшный диагноз - спинальная мышечная атрофия - который не лечат в Казахстане, сообщает корреспондент портала "Мой ГОРОД". Мама Эмира Сабина рассказывает, что ребенок в семье был желанным, а беременность протекала без осложнений. Через два месяца после рождения Эмир стал держать голову и, по словам мамы, хорошо развивался до 9 месяцев. - Когда Эмиру было 8-9 месяцев я стала тревожиться, потому что он не ползал. Обратилась к педиатру, однако тот уверил, что так бывает, иногда мальчики начинают ползать поздно. Несмотря на это, я стала водить сына на массаж. После мы обратились к неврологу, тот также назначил массаж и лечение. Мы все выполняли. Когда Эмиру был год и два месяца мы все заболели COVID-19, у Эмира поднялась высокая температура. После этого я заметила, что он стал слабеть, - говорит Сабина. Мама стала возить ребенка по врачам, причем не только в Аксае, но и в Уральске, и даже в соседние области. - Нам назначали различные препараты, он получал капельницы. Это продолжалось 4 месяца, однако улучшений не было. Сын продолжал слабеть. После мы отправились в Актобе, однако там врач лишь развел руками и посоветовал нам поехать в Нур-Султан. Вот там врачи сразу поставили диагноз - спинальная мышечная атрофия. Это генетическое заболевание, которое передается по наследству. Мы с мужем тоже сдали анализы, однако мы оказались "чистыми". Понимаете, при этом диагнозе у ребенка слабеют мышцы, начиная с нижних конечностей. То есть сначала отказывают ноги, потом руки, затем он не сможет глотать, дышать, а потом перестанет биться сердце, так как это тоже мышца. Сейчас Эмиру 1 год и 7 месяцев, он не может ходить и ползать, он умеет лишь сидеть, - рассказывает Сабина. По словам девушки, она узнала из неофициальных источников, что в Казахстане 90 детей страдают от этого заболевания. Однако самое ужасное - у нас его не лечат. В мире зарегистрировано 3 препарата, которые способны остановить заболевание, но Казахстан их не закупает. Эмиру может помочь лишь 1 укол, который он может получить только за границей и за огромные деньги. - Мы сделали запрос в клинику в Америке, нам пришел ответ, что укол и лечение в их клинике обойдется нам в 2 миллиона 300 тысяч долларов (около 1 миллиарда тенге - прим. автора). Мы не в силах собрать самостоятельно эти деньги. На данный момент собрано лишь 30 миллионов тенге. Я прошу всех не проходить мимо нашей беды. Помогите нам, пожалуйста, понемногу мы соберем нужную сумму. Я лишь хочу, чтобы мой мальчик остался жив, чтобы он, просыпаясь, улыбался мне по утрам, говорил мама, - обращается ко всем Сабина. Все, кто желает помочь Эмиру, могут перечислить деньги на следующие реквизиты: AO Kaspi Bank Номер карты: 5169 4971 4460 6583 8(771)-483-75-55 Сабина Сагынгалиевна Д. (Мама Эмира) АО Сбербанк Казахстан Номер карты: 4263 4333 3483 6340 8(771)-483-75-55 Сабина Сагынгалиевна Д. АО Bank CentreCredit Номер карты: 4899 9333 3355 9357 АО Halyk Bank Номер карты: 4405 6397 1084 2392 8(705)-328-06-63 Шахмаров Талех И. (Папа Эмира) Для России: Сбербанк 4276 4600 1801 5623 89877836340 Елена Сергеевна К(близкая подруга семьи) Paypal@HelpEmir Мы дорожим каждым нашим подписчиком и читателем, поэтому, пожалуйста, внимательно ознакомьтесь с рекомендациями при комментировании.
